Адвокат Михайлова пред zdrave.net.

Адв. Михайлова, генерализираният пустулозен псориазис засега не е включен в списъка на редките болести у нас. Ограничава ли по някакъв начин това техните права?

Процедурата за включване на дадено заболяване в списъка с редки болести у нас, за съжаление, е бавна и тромава.

Включването на определено заболяване обаче не води непосредствено до подобряване здравния статус на пациентите, страдащи от него.

Наличието на заболяването в списъка е задължителна предпоставка, за да бъдат предприети следващи действия, свързани с определяне кръга лица, които страдат от това заболяване – Национален регистър на пациентите с редки заболявания, определяне на експертен център – лечебно заведение, в което съответното заболяване да бъде лекувано, планиране и изготвяне на утвърдени протоколи за профилактика, диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на заболяването и други последващи действия.